認真臉譜

「画家」余信儒与「茉莉」妈妈林妙玲

「画家」余信儒与「茉莉」妈妈林妙玲
余信儒的画作获2010心智障碍才艺大赛中区特优。茉莉提供
王书萍
第107期
张新宸
身为中度智能障碍孩子余信儒的母亲,
「台中市父母成长协会」秘书林妙玲无怨无悔地付出,
源源不绝的母爱宛如开在庭园角落的茉莉花,
优雅地散发着淡淡的芳香……

2011年12月6日,「第八届身心障碍者艺术颠峰创作联展」于国父纪念馆与中正纪念堂展出。当天副总统萧万长在总统府接见参展的十位身心障碍者,来自台中市丰原区、领有「中度智能障碍手册」的余信儒名列其中。其画作参加「2010年第五届心智障碍才艺大赛」荣获全国优等奖、中区特优。

联展结束后,余信儒的妈妈将信儒得奖及参展作品提供给「台中市父母成长协会」发行制作成艺术商品,所得70%捐给该协会做为推广教育的公益基金,10%以信儒的名义捐给「信望爱智能发展中心」,回馈中心长期的照顾,也帮助更多身心障碍的弱势朋友。

「台中市父母成长协会」执行长林秀美说:「这些荣耀的背后,其实是父母无尽的支持和对孩子永不放弃、坚定而真挚的爱。我们看到很多父母用高标准要求孩子,让孩子在不快乐的学习环境成长;而一个中度智能障碍的孩子,可以透过妈妈的支持造就自己达到这样的成果,实在很感人!」

如茉莉花般 散发母爱的芬芳

「我叫余信儒,余天的余、信用的信、儒家的儒,25岁、兴趣是画画和看棒球还有看电影,梦想是开画展和打棒球。」

在「台中市父母成长协会」办公室,余信儒安静地坐在妈妈身边,即使是这样简单的自我介绍,对信儒而言,都需要反复学习一段时间才能朗朗上口,更何况其他生活中必备的技能?而默默守护着信儒成长的妈妈,得经历多少不为人知的艰难和辛酸,才能让他平安长大?

余信儒是「台中市父母成长协会」秘书林妙玲的第二个孩子。身为中度智能障碍孩子的母亲,林妙玲无怨无悔地付出,源源不绝的母爱宛如开在庭园角落的茉莉花,优雅地散发着淡淡的芳香……这位平凡又伟大的母亲,因从事多年幼教工作,从小朋友到大朋友的认知中,「茉莉」这个昵称几乎取代她的本名。

孩子与众不同 却束手无策

和所有的母亲一样,茉莉期待着「健康宝宝」的降临,岂知信儒一出生即「与众不同」,不但因高黄疸住保温箱,更从喝第一瓶牛奶就开始拉肚子,拉了一个多月,甚至拉掉了肠黏膜。

看着瘦得皮包骨的孩子饱受折磨,茉莉却束手无策,只能干著急。好不容易找到可以吸收的奶粉,原以为孩子从此可以健康成长,却又发觉信儒发育状况落后,四处求医、检查的结果竟是「不明原因」。接二连三的状况让茉莉几乎无法承受,她说:「这个『不明原因』对我来说是一种折磨,开始胡思乱想,是不是我(怀孕时)乱吃东西?还是做了甚么事?我不知道怎么去面对……」

走出沮丧 积极协助孩子

经历了「特殊孩子」家长必经的焦急、沮丧、胡思乱想等过程之后,茉莉发觉:「其实甚么原因已经不重要了,重要的是这个孩子就是这样地在我的身边,没有办法改变的,我一定要让自己多做一点事,或给他一些甚么协助。」

由于当时「早期疗育」观念还不成熟,从事幼教工作的茉莉只能从幼教书籍杂志里吸收相关的信息或听取医师的建议协助孩子,如陪他去上感觉统合的课,自己也去上感觉统合师资速成班,把家里布置成一个安全的环境,在顶楼布置秋千、沙坑、单杠等,让他「即使学不好也不会受伤」。白天带着信儒一起去幼儿园学习,晚上或假日就在家里练习,过了一段平顺的幼儿园生活。

虽然信儒是个发展迟缓的特殊孩子,茉莉希望他能融合在正常环境中,一直没有带他去鉴定,只是延迟一年进入「正常」的小学。为了让信儒不被「另眼相待」,茉莉用心地和班级同学建立良好的关系,小学六年,尽管信儒始终无法和同学们互动,也幸运地没有被「霸凌」。

坦然面对 孩子开心就好

小学毕业后,因为智能落差越来越大,茉莉只好带信儒去鉴定,结果是「中度智能障碍」,因此国、高中进入「特教班」就读。虽然鉴定结果让茉莉心情很「失落」,却也发现「特教班」才是适合信儒学习的环境。她说:「他小学很不快乐,不会笑,也不愿意跟人家说话,同学的名字一个都不记得;我到他上国中才发觉因为上特教班,同学都跟他差不多,每天回家的表情就不一样了,问他同学的名字他就会讲,偶尔会透露一些学校的事情。」

看着信儒的转变,茉莉很快地调适自己「失落」的心情,她说:「我认识到那张智能障碍中度评鉴是『社会需要』,我要看我的小孩需要甚么帮助,而不是那一张证明,所以只要他开心我就很满足。」

许多「特殊孩子」的家长有「不敢带孩子出门」的心理障碍,茉莉却能坦然面对,不曾担心别人有甚么「想法」,经常带着信儒参与朋友的户外活动;随着信儒的成长,更「投其所好」地陪着他去球场看棒球、到电影院看电影,甚至去追星,做了许多自己原本不会做的事。她说:「因为我自己觉得很自然,别人就不会用奇异的眼光来看。」

排除癫痫恐惧 游学日本画下见闻

尽管茉莉总是尽量满足信儒的「愿望」,可是不善言词的信儒,不懂得如何表达自己的想法和情绪,让她很苦恼。所幸信儒高中毕业后到「信望爱智能发展中心」附设的「甜甜屋」实习,遇到「秀美老师」以后,终于有了转变。

虽只是短短两年,信儒的改变让茉莉很感激,她说:「辅导老师秀美的个性很活泼,正好是我欠缺的,她的鼓励很有效。」

对人充满热情、活泼的林秀美,2006年来到「甜甜屋」担任辅导员。她发现信儒工作能力很好、很稳定,交办的事情使命必达,但可以整天不讲话。在她的循循善诱下,信儒逐渐能够表达自己的情绪;林秀美并在工作过程中引导他去想想如何省力或简化工作流程,进而让他学会思考,并从成功经验中复制到其他事情,从而肯定自己。

家有身心障碍儿,辛苦难免,茉莉曾哭过、怨过,但她不断地调适自己,伴随信儒一路成长,自己也从中获得许多成长。回顾过往,每一件事都变得有趣而甜美,唯一让她放不下的是信儒的生理状况。她说信儒小时候患有热性痉挛,到六岁就好了,小学都没有再发作过,可是到国中时突然变成癫痫,直到现在,发作时会完全丧失意识并反复呕吐,每次都要折腾一、二天。

信儒不定时的发作总让茉莉被恐惧缠身,她说:「因为没有预警,每次我都会自己吓自己,想一些有的没有的,虽然知道心念要正向,可是一遇到,心情就跌到谷底。」

2006年茉莉和先生带着信儒和朋友组成旅游团,准备前往日本,信儒却在通关前癫痫发作无法成行,让茉莉感到很失落,联想到过去多次类似经验的担忧。心疼茉莉那么沮丧和失落,2007年林秀美带着「甜甜屋」的孩子和家长一起游学日本,她鼓励信儒行前先找旅游地的信息和剪报,及带着笔记本随时画下旅游见闻。茉莉经过一番挣扎才突破心理障碍,结果玩得非常开心,信儒2010年得奖的作品就是跟妈妈在日本迪斯尼乐园拍的照片。

领悟到许多事不需太担心

茉莉说:「只要阿儒发作,我的世界似乎骤停。好一段时间,我困在阿儒的发作里走不出来……」直到2010年10月,茉莉和先生带着信儒到摩天岭一位朋友的农场,参加一个草地上的音乐会,信儒突然发作,打断了音乐会。茉莉正自责破坏大家的兴致时,音乐再度响起,让她触动很深,她说:「我突然领悟到,世界如常运作,不会因为他的发作而停顿,而他的发作也不是我的错。这让我从一个只要阿儒发作世界就灰暗下来的妈妈,转化到我在做好照顾他的同时仍然是个可以享受当下快乐的妈妈!」

虽然茉莉生活的重心还是围绕着信儒,包括离开任职的幼儿园,想陪着他做点甚么事;也曾想开一个家庭餐厅,让信儒在自己家服务;偶尔还会因信儒遇到困难不懂找人求助而忧心。然而随着心境的转变,她也领会到有许多事其实不需要太担心。

感谢朋友的关爱

信儒的画作得奖并获副总统接见后,茉莉感受到他心中的快乐和日益增加的信心。她说当初让信儒学画只是想让他有个兴趣,并没有特别想让他有甚么成就,没想到能画出这样的成绩。她特别感谢指导信儒画画的余老师,多年来愿意指导信儒这样的孩子,甚至有好长一段时间因信儒爸爸失业而不收学费。

她觉得自己很幸运,在陪信儒成长的过程中遇到许多挫折,情绪常有起伏,身边总有关爱他的朋友眷顾着,适时鼓励、帮助她,让她很快地调适心情,重新出发。

唯一让茉莉感到遗憾的是因全心照顾信儒而忽略了哥哥,让哥哥觉得受到不公平对待,她却不以为意:「因为我一直自认为很公平,后来我发现我的不公平来自我看信儒做甚么事情都很享受,很简单的事我都可以很满足、很快乐,可是我却没有办法用同样的角度去看哥哥。」找到自己不足的茉莉实时想到修补裂痕。这道亲子间的课题正在进行。

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